Światowy Dzień Rzadkich Chorób
Tradycja Dnia Chorób Rzadkich została zapoczątkowana 29 lutego 2008 roku. Nieprzypadkowa to data, bo 29 lutego jest dniem pojawiającym się w kalendarzu najrzadziej – raz na 4 lata. Jeśli dany rok nie jest przestępny, tak jak 2023, dzień ten przypada na 28 lutego.
Od 2008 ostatni dzień lutego rzuca światło na mniej znane choroby – choroby rzadkie. Uświadamia osobom, niedotkniętym nimi, jak trudne są do zdiagnozowania i jak wielu ludzi na nie cierpi. W tym dniu solidaryzujemy się z osobami cierpiącymi na choroby rzadkie, a także z ich rodzinami
Szacuje się, że 300 milionów osób na świecie żyje z tymi chorobami – to prawie tyle, ile zamieszkuje Amerykę Północną (337 341 954 osób, zgodnie z danymi statystycznymi ONZ z 2022 roku). W Polsce to niemal 3 miliony osób.
Do tej pory odkryto około sześciu tysięcy chorób rzadkich. Większość z nich wynika z przyczyn genetycznych, a jedynie około 20 procent jest skutkiem alergii, wirusów czy innych chorób np. nowotworowych.
Leczenie można zastosować tylko w przypadku od 200 do 300 chorób. Osoby cierpiące na pozostałe schorzenia mogą liczyć jedynie na doraźną pomoc i rehabilitację.
Z tego też powodu chorzy, ich opiekunowie i rodziny, często napotykają na wiele trudności, dążąc do godnego życia, poprawy sprawności i leczenia – Zamiast zostać skierowanym do specjalistycznego ośrodka na gruntowną diagnozę, pacjent chodzi ze stertą rozmaitych badań od lekarza do lekarza. Mimo tego, że niektóre badania są wielokrotnie powtarzane, człowiek nie dostaje odpowiedzi, co mu dolega. – mówi w naszym wywiadzie Teresa Matulka – prezes zarządu Stowarzyszenia Chorych Na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.
Wiele z tych chorób objawia się w dzieciństwie, zazwyczaj są wyniszczające i zagrażają życiu pacjentów. By ratować stan swoich najbliższych, rodziny zgłaszają się o pomoc wszędzie, co nie zawsze przynosi oczekiwany przez nich skutek. Według Teresy Matulkiej – (…) taki pacjent powinien szybciej przechodzić na ścieżkę specjalistyczną i zaczynać rehabilitację. To by pomogło pacjentom, ich rodzinom i system również by na tym zaoszczędził i mógłby więcej przeznaczyć na przykład na naszą rehabilitację.
Link do całego wywiadu z prezes Teresą Matulką: https://glosfizjoterapeuty.pl/2023/02/nie-500-czy-komputera-ale-rehabilitacji-nam-potrzeba/
Dlatego nawet jeden krok w kierunku poprawy zdrowia jednej grupy osób z chorobą rzadką, jest krokiem naprzód dla nich wszystkich. – To są grupy, którymi najbardziej musi się zajmować sztab specjalistów, w tym między innymi fizjoterapeuci. Największą pomocą, jaką można im dać, to stały kontakt z nimi, diagnozowanie, obserwowanie i rehabilitacja. To wszystko również przyczynia się do tego, że wiedza na temat ich chorób rośnie i być może przyjdzie czas, że i dla nich znajdą się skuteczniejsze leki – tłumaczy w naszym wywiadzie, fizjoterapeutka – Marta Jokiel – kierowniczka pierwszej w Polsce Pracowni Ortopedii, Traumatologii i Fizjoterapii Narządu Ruchu w Chorobach Rzadkich oraz ekspertka i wykładowczyni w programie szkoleń dla fizjoterapeutów FIZJO-LEARNING.
Krajowa Izba Fizjoterapeutów rozpoczęła realizację takich szkoleń i zachęca wszystkich – fizjoterapeutki i fizjoterapeutów – do bezpłatnej edukacji i podnoszenia swoich kwalifikacji, między innymi z zakresu fizjoterapii pacjentów z chorobami rzadkimi.
Link do platformy edukacyjnej Fizja, na której znajduje się m.in. szkolenie Marty Jokiel pt. „Fizjoterapia w chorobach rzadkich”: https://fizja.pl
To jeden z niewielkich, ale znaczących kroków, który, mamy taką nadzieję, przyczyni się większej świadomości zagadnienia wśród grupy zawodowej fizjoterapeutów, zwłaszcza w procesie rehabilitacji, leczenia i diagnozowania tych pacjentów.
Skuteczna diagnoza otwiera szerzej drzwi do lepszej opieki medycznej, w tym fizjoterapeutycznej, a to bezpośrednio wpływa również na lepszy stan psychiczny chorego i jego najbliższych – Zdarzyło mi się już niejednokrotnie usłyszeć od pacjenta w gabinecie, że nie jest dla niego najważniejsze to, że choroba jest nieuleczalna. Najważniejsze jest to, że usłyszał diagnozę i utwierdził się w przekonaniu, że dolegliwości nie są wytworem jego wyobraźni. I nie są związane z żadną chorobą psychiczną. To jest bardzo ważne dla pacjentów, ale również ich rodzin. – mówi bohaterka wywiadu.
Fizjoterapeuci są przekonani, że każdy pacjent ma prawo do najlepszego możliwego leczenia i rehabilitacji. Jednak pacjenci z choroby rzadkimi wymagają fizjoterapii ciągłej – Czasem nawet nie widać z zewnątrz, że ten chory cierpi na rzadką chorobę, a ból nie daje mu spokoju. Jeśli pacjent, jego rodzina i opiekunowie medycznie są świadomi istnienia choroby rzadkiej, wtedy proces leczenia czy rehabilitacji przebiega znacznie lepiej dla wszystkich – wyjaśnia Marta Jokiel
Link do całego wywiadu: https://glosfizjoterapeuty.pl/2023/02/w-chorobach-rzadkich-fizjoterapia-jest-konieczna/
Światowy Dzień Chorób Rzadkich to czas, w którym mówi się o wyjątkowym wyzwaniu, jakie stoi przed całym światem – decydentami, lekarzami, diagnostami, genetykami i fizjoterapeutami – walce o lepszą opiekę medyczną i społeczną dla tych chorych. Wszystkim życzymy, by ich działania przynosiły wymierne efekty i przyczyniały się do jak najlepszej pomocy tym pacjentom.
Wszystkim cierpiącym na chorym rzadkie, ich opiekunom i rodzinom, życzymy, by zakończyły się ich „odyseje diagnostyczne”, bo to sprawi, że ich życie stanie się, choć w pewnym stopniu, łatwiejsze – a to już bardzo wiele.
