PL

PATRONAT XI Weekend ze SMA-kiem

Krajowa Izba Fizjoterapeutów ma zaszczyt poinformować o objęciu patronatem konferencji XI Weekend ze SMA-kiem, która odbędzie się w dniach 2-3 czerwca 2023  roku w Warszawie. 

W czerwcu już po raz jedenasty odbędzie się „Weekend ze SMA-kiem” – międzynarodowe wydarzenie o charakterze edukacyjno-integracyjnym, którego celem jest poprawa dobrostanu osób z rdzeniowym zanikiem mięśni oraz ich rodzin. Wydarzenie, co roku gromadzi kilkuset uczestników z różnych krajów, którzy dzięki prowadzonym przez specjalistów wykładom i warsztatom, zdobywają wiedzę na temat leczenia, rehabilitacji, kształcenia i możliwości rozwoju zawodowego. Jest to również czas wymiany doświadczeń w radzeniu sobie z chorobą oraz czas budowania więzi i wzajemnych relacji. Tegoroczna edycja „Weekendu ze SMA-kiem” odbędzie się 2-3 czerwca w Hotelu BOSS przy ul. Żwanowieckiej 20 w Warszawie.

W programie znajdą się następujące wydarzenia: mój miniony rok – oczekiwania i doświadczenia osób z SMA słowami chorych, co czeka świat SMA, nowe cząsteczki, terapie i badania, profilaktyka i wsparcie oddechowe w czasie silnych infekcji, elektrostymulacja twarzy – możliwości i ograniczenia stawy biodrowe u dzieci z SMA, aktywizacja ruchowa i wparcie osób z niepełnosprawnością. Na chorych z SMA i ich rodziny czekają także ciekawe aktywności o charakterze integracyjnym, jak np. wieczorna gala, bal dla dzieci, bal dla dorosłych i światełko do nieba.

Odbędzie się także SMArt RUN — bieg, którego celem jest przede wszystkim szerzenie świadomości o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni oraz wsparcie społeczności chorych na SMA.

Wykorzystać możliwości

Weekend ze SMA-kiem stale się rozwija i rozrasta, a z roku na rok bierze w nim udział coraz więcej osób. W tym roku, po raz pierwszy, społeczność chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodziny spotkają się w nowej rzeczywistości – od 28. marca 2022 roku cała Polska została objęta powszechnymi badaniami przesiewowymi noworodków w kierunku SMA, a od września ub.r. chorzy mają dostęp do wszystkich trzech zarejestrowanych terapii – nusinersenu, onasemnogenu abeparwoweku (terapii genowej) i risdiplamu. Wprowadzenie przesiewu i trzech terapii w leczeniu SMA jest nie tylko ważnym wydarzeniem dla całej społeczności, ale również dla całej Polski, która stała się jednym z głównych liderów w leczeniu tej choroby w Europie, na równi z Niemcami, Norwegią i Belgią.

Najszerzej stosowaną terapią w leczeniu SMA jest nusinersen, to także terapia, która stosowana jest u największej liczby pacjentów i ma najdłuższe obserwacje kliniczne. 14 marca br. w systemie SMPT (monitorowania przebiegu programu terapeutycznego) nusinersenem leczonych było 813 osób. Nusinersen jest pierwszym zarejestrowanym lekiem modyfikującym przebieg choroby SMA, który jest już dostępny dla polskich chorych od ponad sześciu lat (pierwsze podania w ramach wczesnego dostępu (EAP) – marzec 2017 r.). Pozostałe dwie terapie uzupełniają program lekowy B.102 i łącznie z pierwszą terapią, zmieniają na lepsze jakość życia osób z rdzeniowym zanikiem mięśni. Dzięki skutecznemu leczeniu i rehabilitacji chorzy z SMA mogą żyć, podróżować, uczyć się, pracować i być bardziej samodzielni. Mogą z nadzieją patrzeć w przyszłość i realizować swoje plany i marzenia.

Wiedzieć, wspierać, pomagać

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, rozwijająca się na skutek wady genetycznej, która upośledza produkcję białka SMN niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania neuronów ruchowych zlokalizowanych w rdzeniu kręgowym. Brak impulsów nerwowych na skutek obumierania neuronów prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego stopniowo częściowego lub całkowitego zaniku mięśni szkieletowych. Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 90 proc. przypadków objawy pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. W Polsce na SMA choruje ok. 1200 osób w różnym wieku. Każdego roku lekarze rozpoznają ok. 50 nowych przypadków zachorowań.

Warto zaznaczyć, że SMA nie wpływa na rozwój poznawczy i intelektualny. Chore dzieci są przeważnie równie inteligentne, jak ich zdrowi rówieśnicy. Do chwili wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do 2. roku życia.

„Weekend ze SMA-kiem” w założeniu ma wspierać chorych na SMA i ich rodziny. To szansa nie tylko na zdobycie najnowszej wiedzy nt. radzenia sobie z tą nieuleczalną chorobą, ale i szansa na integrację z innymi rodzinami i otrzymanie wsparcia.

Konferencja została objęta honorowym patronatem Małżonki Prezydenta RP – Agaty Kornhauser-Dudy, komitetem honorowym Rzecznika Praw Pacjenta Bartłomieja Chmielowca,  patronatem naukowym Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, Krajowej Izby Fizjoterapeutów, Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, patronatem medialnym mediów ogólnopolskich i branżowych.

Cały program wydarzenia dostępny jest na stronie konferencji: https://konferencja2023.fsma.pl/